長期療養児を持つ親のためのセミナー

3/17に「長期療養児を持つ親のためのセミナー」が開催されました。
講演される先生はかずくんの病気を発見してくれたK先生です。
旦那と私、そして闘病中病院で知り合った同じ地区の方と一緒に参加してきました。
内容としては長期療養児と言うことで病気自体の幅が広いため一つ一つをあげてと言うことができないため大まかに親の役割についての話が中心となりました。
以下は講演の内容です。

◎小児慢性特定疾患→細かく言えば100以上、分類としては10に分けられる。

1.悪性新生物　2.慢性腎疾患　3.ぜんそく　4.慢性心疾患　5.内分泌疾患　6.膠原病　7.糖尿病　8.先天性代謝異常　9.血友病等血液疾患　10.神経・筋疾患

3.ぜんそくは小児の中で圧倒的に多く他の疾患に比べ100倍以上違うそうです。
ただ、小児慢性特定疾患で言えばぜんそくにより１か月以上の入院が必要であるものが対象となるそうです。

◎小児慢性特定疾患に生じる心理的問題

1.疾患を持つこと事態から起こる心理的変化
　自由にならない苛立ち・イジメ・我が儘・依存
2.疾患を持つため周囲から受ける心理的影響
　イジメ・対人不安・不理解によるストレス・過保護
3.入院や外来通院に関わる問題
　欠席早退によるストレス・自分の状態による不満・周囲の奇異な目（身体的変化）
　長期入院による現実社会との隔絶
4.子供の社会生活上の問題
　学校などの集団生活における制限や拒否

運動制限や食事制限がある場合、他の健常児からや理解の無い教師から「我が儘・甘え」等ととらえられることもあるそうです。
学校側へ患児の病気について保護者や場合によっては医師から説明し理解してもらうことが必要になります。
しかし患児の病気について子供、特に小学校低学年辺りより下の年齢のお子さんは病気を理解することが出来ません。そのため患児はとてもシビアな状態に置かれます。
上記1～4において一番大切なのは家族の十分な理解が必要となります。

◎家庭に生じる問題
1.治療に伴う諸経費による経済的問題
2.親の停職・杞憂か等に伴う社会的問題
3.介護する家族の体力的・精神的疲労
4.長期入院による家庭の分離
5.健康な同胞（兄弟姉妹）への心理的問題

5.についてやはり患児中心の生活になりやすいため健常児がどうしても我慢しなきゃいけないことが多々あります。
患児ももちろんですが健常児のお子さんに病気を理解させる事や話をちゃんと聞くなど心のフォローをしてあげることがとても大切です。そうしないと健常児は相手にされないと思い精神的に追い込まれどちらも辛い状態になってしまいます。
また、長期入院で離れていると夫婦間の相互理解が重要な位置を占めてきます。

◎必要とされること
1.疾患について十分な理解をもつ
2.急変時の対応を知る
3.学校・幼稚園との連絡を密に取っておく
4.長期入院を要するときの学習サポート
5.可能な限り健常児と同じように扱う
6.同胞（兄弟姉妹）にも正しく説明し理解を求める
7.家族が団結し誰か一人が犠牲にならないようにする

1.については親が病気について理解をすることが大切、3.については担任や養護教諭など誰でも良いので連絡を密にしておき、一日の様子などがまめに聞けると学校での様子（楽しく過ごしているかなど）をつかむことができます。
4.については院内学級があれば良いのですが無い場合は家庭教師や状態によっては親が教える事になります。
5.についてできることはできる限りさせましょう。病気を気にするあまり必要以上に制限してしまう場合がありますが逆に子供の積極性を摘み取ることにもなりかねません。させることで制限はあるけれどやってみようという積極性を養うことができます。
6.については前の話しと重なりますが患児の病気を理解させることにより（年齢にもよりますが）いろんな制限（例えば旅行に行けないなど）に対するストレスを回避させることができます。

◎情報収集
1.医師から→主治医・セカンドオピニオン
2.書物
3.インターネット（IN）→疾病名で検索
4.家族の会・患者の会
5.患者キャンプ→糖尿病キャンプ・喘息キャンプなど

1.について通院になると１か月に１回とかで疑問に思ったことを通院の時に聞こうと思っても忘れてしまっていることが多いです。そのため日頃からメモをとり大事な点から聞くようにしましょう。また、聞いたことに関してもメモをとること、というのは聞くだけだと忘れてしまうからです。
セカンドオピニオンについて、できれば主治医の許可と紹介状をもらい検査データーやレントゲン写真等を一緒に持って行くとより正しい答えをもらえると思います。また、折り入って話（話しに時間がかかる場合）をする場合はそのことを伝え診察外で時間を取りましょう。
2.について専門書はなかなか手に入りにくく注文してと言う形が多いと思います。
また、食事療法・病院食、闘病記などが比較的手に入りやすいと思います。
闘病記は体験談とか工夫したことなどが書いてあり参考になると思います。
3.INの普及で病気についての情報が非常に手に入りやすくなりました。なのでINを利用することで様々な情報を知ることができます。
4.について患者同士、又は親が同じような悩みを話し合う事ができ孤独感や不安などを軽減することができます。ただし情報を得て民間療法などを試したい場合は必ず主治医に相談して下さい。ものによっては薬が効かなくなったりということもありえるからです。

◎通学療法の意義
1.学習の遅れの補完と学力補償
2.積極性・自主性・社会性の育成
3.心理的安定への寄与
4.病気に対する自己管理能力の育成
5.治療上の効果→登校する事で病気に対し積極的に治療を受けることができる
6.ＱＯＬ（生活の質）の向上

4.について大人のサポートがある中で少しずつ自分でできる力をつけていくことが大事です。

◎協力体制

　　　家　　庭　
　　　//　　∥
　病院　―　学校又は幼稚園

家庭と病院はもちろんですが家庭から学校に患児の病気について理解と協力を要請することが大切です。また、親御さんが上手く説明できないなど病院側に要請があれば医師から学校へ説明することもあります。

◎質疑応答
●学校への協力について具体的な事を！
　わかっていること（マスク・手洗い・うがい・緊急連絡先など）以外では
　・感染症が出たらすぐに連絡をもらうこと
　・できる限り特別扱いをしないこと
　　→病気によっては骨がもろくなっているとかあるため体育内容を知っていると良い
　・病名については担任など１人でも良いので学校側に伝えておくと良い。
　　しかしクラスの子供に話すのは本人が自分の病気を知っていることが前提。
　　後は本人の気持ちによる。
　・予防接種は養護教諭に連絡を入れておくと良い。
　　また、治療中によっては効果が無い等があるため主治医に確認をすること

ざっと書いてみましたが以上の事を聞くことができました。
また会の終了後、かずくんのことでK先生にちょっと？お話を伺いました(^^;)。
K先生、本当にありがとうございました。疑問に思っていたことがわかり安心しました。

やはり親として子供の病気をしっかり知ることと情報の収集が大切であり、医師との信頼関係はもちろんですが聞きたいこと、わからないことはうやむやにせず聞かなければダメと言うことを再度認識しました。
また、４月から幼稚園に入園するかずくんのために私たち親の姿勢を考える勉強会となりました。
皆さんは会の内容を読みどう思われましたか？

　